Bei einer gemeinsamen Veranstaltung des Fördervereins für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen e.V. (FUSE) und der Hessischen Landesvertretung in Berlin haben Tanja Raab-Rhein, die Schirmherrin des FUSE, und Ministerpräsident Boris Rhein den Leidensdruck von Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Mittelpunkt gerückt. „Menschen mit seltenen Erkrankungen verdienen unsere volle Aufmerksamkeit. Es ist unser gemeinsamer Auftrag, ihnen eine Stimme zu geben und ihre spezifischen Bedürfnisse stärker in den Blick zu nehmen“, sagte Raab-Rhein und fügte hinzu: „Gerade im Kampf gegen seltene Erkrankungen spielen Vernetzung und der Einsatz innovativer Technologien wie Künstlicher Intelligenz eine entscheidende Rolle, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.“
Austausch und Zusammenarbeit
Ziel der Veranstaltung sei es deshalb gewesen, Akteure aus Medizin, Wissenschaft, Politik und Wirtschaft mit Betroffenen zusammenzubringen, um den Austausch und die Zusammenarbeit zu fördern.
Ministerpräsident Boris Rhein hob in seiner Begrüßungsrede die Bedeutung der interdisziplinären Zusammenarbeit und technologischen Entwicklung im Kampf gegen seltene Erkrankungen hervor: „Ich bin dankbar und froh, dass wir mit den Unikliniken in Frankfurt und Gießen-Marburg zwei innovative und professionelle Zentren in Hessen haben, die einerseits für Betroffene erste Anlaufstelle sind und andererseits eine kompetente und multidisziplinäre Betreuung der Erkrankten sicherstellen.“
Forschung und Innovation
Rhein verwies darauf, dass es in Deutschland ungefähr 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen und ungefähr vier bis fünf Millionen Betroffene gebe. „Das entspricht fast der Bevölkerung Hessens. Die Zahlen zeigen ganz deutlich: Wir müssen noch mehr tun, um all diesen Menschen zu helfen. Forschung und Innovation sind dabei entscheidende Bausteine, um Diagnostik und Therapie zu verbessern. Wir brauchen diese Innovationen nicht nur für Betroffene, sondern auch, um unser Gesundheitssystem insgesamt zukunftsfähig zu machen. Private Initiativen wie FUSE sind dabei wichtig im Kampf gegen seltene Erkrankungen, weil sie zum einen ein starkes, interdisziplinäres Netzwerk bieten und zum anderen die Sichtbarkeit im öffentlichen Diskurs stärken. Auch die Politik will und wird dieses wichtige Thema weiter voranbringen. Deshalb haben wir die Stärkung unserer hessischen Zentren für unerkannte und seltene Erkrankungen fest in unserem Koalitionsvertrag verankert.“
